Cure palliative: un supporto prezioso per malati terminali e loro famigliari

Può sembrare paradossale, in un periodo segnato da un’alta mortalità causata dal Covid 19, approfondire il tema dei decessi causati dalle patologie oncologiche, ma appare evidente, dati alla mano, che queste malattie presentano numeri che è bene sottolineare. Infatti in media, ogni giorno, muoiono in Italia a causa dei tumori poco meno di 500 persone: nel 2016, ultimo dato disponibile dall’Istat, si sono verificati ben 179.502 decessi attribuibili a queste malattie, sui 600.000 complessivi: i tumori più letali sono quelli al polmone (33.838 casi), poi a seguire quelli al colon (19.575), quelli alla mammella (19.575), al pancreas (12.049) e al fegato (9.702).

Le cure palliative: come sono nate e cosa sono

A fianco delle cure oncologiche, i cui progressi sono tangibili, grazie alla ricerca che in Italia presenta punte di eccellenza, nel XX secolo si è consolidato un altro tipo di intervento, rivolto ai malati terminali che presentano patologie inguaribili, che non è ascrivibile unicamente alla sfera sanitaria, ma che presenta anche aspetti sociali ed umani:  si tratta delle cure palliative, ovvero quell’insieme di interventi, non solo farmacologici, il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita sia della persona malata e del suo nucleo famigliare.

Questo tipo di cure ha un pioniere indiscusso a livello mondiale, Cicely Saunders, un medico inglese che ha dedicato tutta la propria esistenza ai malati terminali, dando vita, nel 1967 al St. Christofer Hospice, tuttora struttura di riferimento per ogni professionista che si occupa di assistenza sul fine vita. In Italia il primo Hospice, così vengono definite le strutture sanitarie che accolgono i malati inguaribili, fu creato nel 1987 a Brescia presso la Casa di Cura Domus Salutis, anticipato 10 anni prima da un servizio di cure palliative domiciliare, frutto di una collaborazione fra Istituto Nazionale Tumori di Milano, Fondazione Floriani e i volontari della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.

A cosa servono le cure palliative

Il termine palliativo deriva dalla parola latina “pallium”, il cui significato è mantello e protezione. E’ quindi del tutto evidente che questo tipo di cure punta ad una tutela complessiva della persona, alla valorizzazione della vita anche quando gli interventi sanitari non possono più garantire effetti benefici, quando, in sostanza, gli obiettivi sono cambiati, ovvero non si punta più alla guarigione, ma al benessere della vita residua del malato. Un benessere che si sostanzia su più ambiti. In primo luogo il controllo del dolore con farmaci in grado di lenirlo, ma anche aspetti di carattere sociale e spirituale, che abbracciano il malato e il suo nucleo famigliare, per affrontare, quanto più serenamente possibile, un’esperienza complessa e dolorosa, come quella del fine vita.

La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative come “…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”

In sostanza questa tipologia di intervento rappresenta un atto d’amore per il malato e una sincera testimonianza di rispetto della vita e della dignità individuale, aspetti che contribuiscono a confrontarsi con consapevolezza con la parte finale dell’esperienza umana, con l’obiettivo di viverla in pienezza. Mai questo tipo di cure definisce il momento della morte, al contrario si basa sull’assoluto rispetto della naturalità dell’evento. Oltre al malato vengono presi in carico i suoi famigliari, in uno spirito collaborativo finalizzato alla giusta vicinanza al congiunto e, successivamente, anche all’elaborazione del lutto.

Il medico palliativista

In tutto questo contesto assai delicato un ruolo chiave è svolto dal medico palliativista, specializzato in queste cure, le cui competenze, ampie e trasversali, possono essere definite in due macro aree:

• La prima riguarda la cura e comprende la conoscenza dei sintomi e dei problemi assistenziali, la partecipazione alla cura, i bisogni psicologici e spirituali del paziente, le necessità legate alla vita quotidiana, gli ultimi giorni di vita, il decesso, il cordoglio e il lutto.
• Una seconda area comprende competenze funzionali alla cura, quali la conoscenza dei principi di riferimento delle cure palliative, l’integrazione con altri operatori sanitari, la capacità comunicativa e gli aspetti etici e legali.

Sorge, quindi spontaneo capire come si diventi medico palliativista, per poter, poi essere inserito nello staff di un hospice. Sembrerà incredibile, ma fino a poco tempo fa in Italia non esistevano percorsi formativi specifici ed i professionisti coinvolti in tali ambiti avevano alle spalle una formazione post-laurea in discipline vicine, quali Anestesia e Rianimazione, Oncologia, Geriatria, Malattie Infettive, Ematologia, Medicina Interna, Neurologia, Pediatria. Dal 2020, però, il Decreto legge 19 maggio ha istituito la Scuola di Specializzazione in Medicina e Cure Palliative, a cui possono iscriversi i laureati in Medicina e Chirurgia, che sarà attivata dall’anno accademico 2021/2022, un riconoscimento alla validità di questi processi socio-sanitari, che producono effetti benefici sulle persone ammalate e sulle loro famiglie.

Gli Hospice in Italia: numeri e prospettive future

Numericamente le cure palliative in Italia non presentano valori sostanziosi, per cui è auspicabile, in un futuro più che prossimo lo sviluppo della rete degli Hospice sul territorio e la conseguente offerta di posti di lavoro. Oggi nel nostro Paese gli Hospice sono 230 con una disponibilità complessiva di 2.524 posti letto, concentrati in:

• Lombardia (65),
• Lazio (26),
• Emilia Romagna (21).

A testimonianza che il settore è in crescita si pensi che, appena 14 anni fa (2006), gli Hospice erano 106 (con 1.229 posti): i rappresentanti di SICP (Società Italiana di Cure Palliative) e FEDCP (Federazione Cure Palliative) affermano che sarebbe auspicabile raggiungere, per una buona copertura del territorio nazionale, la media di 0,6 posti letto per ogni 10.000 abitanti. Ciò significa, calcolatrice alla mano, che i posti complessivi in Italia dovrebbero ammontare all’incirca a 3.600/3.700. Dati che confermano, quindi, che ancora molta strada è da fare, per consolidare una tipologia di cure molto particolare e provvidenziale per supportare malati e famigliari in contesti complessi e delicati come il fine vita.